深度对话｜科技如何帮助有特殊需要的儿童及其父母HOW CAN TECHNOLOGY HELP KIDS WITH SPECIAL NEEDS?

据联合国儿童基金会（UNICEF）报道，有认知、交流等障碍的儿童是“遭受社会排斥最严重的群体”之一，他们常常被视为“低能儿”，容易遭受歧视和误解。据估计，全球至少有9300万患有不同程度身体障碍的儿童，他们中大部分人都没有机会上学，也无法享受良好的医疗服务。

每年，世界各地的政府间组织和企业在特殊教育研究方面投入巨资，为有特殊需要的儿童提供关爱和帮助，其中也包括康复援助。目前，面对面治疗或咨询等传统治疗方式在帮助有特殊教育需要的儿童成长方面发挥了一定的作用，而技术的进步也为他们的发展带来了福音。在技术革新的浪潮中，启儿宝（PenguinSmart）脱颖而出，开发出了一种在线服务，能“指导”父母们帮助自己的孩子进行康复训练。为此，我们采访了启儿宝家庭工作坊的首席执行官王信懿医生，来为我们做更为详尽的解答。

康复治疗对于有特殊需要的儿童来说有着何等意义？

孩子们情况不同，治疗方式也不同。有的孩子只需要一种康复治疗，有的则需要多种治疗（如：交流、职业和身体方面的治疗），还有的甚至需要通过特殊教育才能充分开发他们的潜能。真正的康复没有万灵丹，一次两次的训练课并不能“修好”孩子。一般情况下，根据孩子的实际情况，康复治疗需要几个月甚至几年的时间，来缩小迟缓或障碍对孩子的终身影响。

当前的康复治疗有什么困境？

向儿童提供康复治疗的一个关键性问题在于，有专业知识的人员有限。传统的成长康复治疗以咨询为基础，孩子们定期与训练有素的治疗师见面商谈。然而，治疗师们往往聚集在大城市，只能在特定时间帮助有限的孩子。这是一个全球性的问题，在中国尤为严重，据官方保守估计，中国目前有30多万个专业康复人员的岗位缺口。

患儿如何从这些在线工具和父母主导的康复中获益？

成长康复是一场与时间的较量。一个孩子接受康复治疗的时间越早，接受训练、应对挑战越频繁，他们的身体机能就越有机会得到改善和提高，哪怕这个孩子仍会受自身身体条件或疾病的影响。

获得技术支持的家长主导康复治疗有一个好处是，可对患儿进行早期评估和检测。美国的一项研究显示，超过70％的患儿父母，直到孩子快6岁了才发现其有交流障碍，可惜那时已经错过了最佳治疗时机。但是，如果父母们能在家对孩子做一个快速简单的成长评估，可能提前好几年发现孩子的问题，而不会错失宝贵的治疗时机。

治疗频率也很重要。假设一个患有唐氏综合症的孩子，她不知道如何把两个词结合起来表达某些特定的概念，患儿可能需要尝试50次才能正确表达这个概念。每次治疗时，由于时间有限，治疗师可能只会带孩子练习5次某个概念。但是，如果孩子只在接受治疗时才有机会尝试，那她需要经过十次治疗，也就是好几个月的时间，才能准确地表达自己。试想，如果患儿在家中，家长利用家庭的团聚时间、游戏时间，甚至睡前时间对她进行定期的刺激训练，这样她很快就会达到50次的训练，毕竟父母们更知道如何鼓励自己的孩子。

这些工具对患儿的未来有何帮助？

实际上，父母利用工具帮助有交流障碍的儿童，是帮助孩子入学和提升学习能力的主要方式之一。这与学龄前儿童发展认知和适应社会的方式一致，那时，孩子们最好的学习途径是向父母而不是陌生人／老师学习。研究表明，交流障碍不仅会影响学习成绩，还会影响孩子的情绪健康和自尊心。

科技在帮助教育患儿方面能发挥多大的作用？在家庭中使用会不会有局限？

很多专家认为，这种家长主导的康复治疗模式，有助于让患儿沉浸在交流过程中，通过这样的方式，帮助患儿积累词汇、关注情感变化、练习语法和理解语境，从而使孩子更有效地学习如何选择适当的语言来表达自己。这种方式适用于治疗智力障碍、自闭症、脑性麻痹症、早产引发的发育迟缓和简单的沟通障碍。即使是失语症儿童，也可以将简单的手语、图片卡和聊天板等应用于家庭日常交流之中，帮助孩子与家庭成员更好地沟通。

另一方面，由于大多数人都不知道如何向别人解释气音，如“g，h”的发音方式，更不用说指出别人的发音错误了。因此，听辨跟生理构造相关的声音对专业度的要求较高。也就是说，区分是口吃、咬舌的问题，还是由肌肉萎缩引发的复杂发音问题，这种能力需要更多的专业技术培训，有时需要治疗师亲自上场，才能实现更好的效果。

在这个领域，有没有什么问题是技术所无法取代的？

在交流康复领域，机器还取代不了言语康复治疗师。人工智能还不足以模仿一个可以同时观察、解释行为意义和根据多种实际情况做出判断的人类。康复治疗是一种涉及情感联系和信任的人类事业。不过，人们倒是可以利用技术将言语康复治疗师繁琐的日常工作自动化，大大提高工作效率。例如：数字计数器可在人为控制下了解儿童的词汇掌握情况；图像识别技术可节省治疗师计算与孩子眼神接触次数的时间。

在技术的支持下，老师和父母如何才能对帮助患儿提高交流能力更有信心？

一些在线服务，如启儿宝，可以让父母们直接帮助患儿进行康复治疗。在父母的帮助下，患儿可获得比以前更好的康复效果。在交流康复治疗中，我们结合了专家的意见和科技的力量，帮助父母了解孩子面临的沟通力问题，以及如何着手帮助孩子。

父母参与康复治疗的一个主要的好处是，它能消除父母们在面临孩子有特殊需要时的无奈感，帮助他们为改变孩子做出直接的努力。这种参与还会增进亲子关系，在父母与子女间建立更强的情感纽带，消除许多父母因未能及时发现问题，或无力帮助孩子而产生的内疚和失望的情绪。

使用过启儿宝平台的家长说，孩子取得的小小的进步都会让他们感觉非常满足，而且在面对患儿时，他们也更为理智、客观和平静。接受过专家的指导后，父母们表示自己更安心了，也很感激这项服务将康复治疗带入他们与孩子的日常交流之中。最后，父母们发现，他们更愿意与孩子交流了。实际上，这也正是启儿宝在线交流发展评估服务在给家长做分析和提建议时希望达到的效果。